Wspólnie przeciw białaczce
Fundacja DKMS Polska zarejestrowana została 28 listopada 2008 roku, jako niezależna organizacja typu non-profit. Fundatorem jest DKMS Niemcy. DKMS Polska otrzymuje wsparcie oraz bazuje na doświadczeniu DKMS Niemcy. Aby wygrać walkę przeciw białaczce, niezwykle ważni na tej wojnie są również partnerzy. Dlatego DKMS Polska współpracuje z Fundacją Urszuli Jaworskiej. Założycielka tej fundacji była chora na białaczkę i wraz ze swoja rodziną bardzo potrzebowała wsparcia. Od 1997 roku prowadzi fundację, która pomaga chorym i ich rodzinom walczyć z białaczką i innymi nowotworami.Najczęściej zadawane pytania i odpowiedzi.
1. Dlaczego w Polsce nadal tak mało ludzi decyduje się na to by zostać dawcą szpiku?
Przede wszystkim wynika to z niewiedzy. Większość osób, które chcą pomóc innym boi się, że ratując komuś życie, narażają swoje. Istnieje stereotyp związany z oddaniem szpiku kostnego. Duża strzykawka, zastrzyk w kręgosłup i paraliż. Tymczasem jest to nieprawda. Drugim czynnikiem są oczywiście finanse. Badania potencjalnych dawców kosztują i nie są finansowane przez Ministerstwo Zdrowia, tylko ze środków własnych Fundacji (darowizny od instytucji i osób prywatnych).
2. Jakie ludzie najczęściej mają obawy?
Z doświadczenia wiemy, że Cii którzy chcą pomóc innym, obawiają się przede wszystkim o własne zdrowie i życie. A tak naprawdę zostanie dawcą szpiku, to jedyne bycie dawcą, które nie wiąże się z oddaniem czegoś kosztem nas samych – tak, jak to jest w przypadku oddania nerki, czy wykorzystania narządów w przypadku stwierdzenia śmierci klinicznej dawcy.
Ludzie, którzy chcą zostać dawcami szpiku obawiają się, że będzie związane to z kosztami. Na etapie rejestracji i badania materiału genetycznego w celu określenia cech zgodności antygenowej, na podstawie, których poszukuje się zgodnego genetycznie bliźniaka dawca nie ponosi kosztów badania. Jeśli oczywiście ktoś może wesprzeć Fundację i oprócz rejestracji pokryć koszty badania, to jesteśmy bardzo wdzięczni. Natomiast wsparcie finansowe nie jest warunkiem dokonania rejestracji.
Na etapie pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku z talerza kości biodrowej dawca nie ponosi żadnych kosztów. Zwracane są wszystkie koszty dojazdu do kliniki, ewentualnego pobytu w hotelu, koszty nieobecności w pracy, ewentualne koszty opieki nad dziećmi w czasie zabiegu, etc. Należy pamiętać, że zostanie dawcą jest wolontaryjne i ustawowo nie może być z tego tytułu pobierane wynagrodzenie, zwracane są natomiast wszelkie koszty poniesione przez dawcę.
3. O czym powinna pamiętać osoba, która decyduje się na to by dołączyć do bazy i zostać potencjalnym dawcą?
Zostanie potencjalnym dawcą to bardzo poważna decyzja, którą podejmujemy na całe życie. Należy pamiętać o tym, że rejestracja zajmuje chwilę, a pobranie 4ml krwi bądź wymazu z policzka nie boli, ale kiedyś, za rok, dwa, pięć czy dziesięć lat, dawca może otrzymać telefon z informacją, że jest pacjent, któremu być może, można uratować życie. Jest to moment, w którym możemy zrezygnować. Ale chyba lepiej nie rejestrować się, jeśli miałoby się okazać, że wśród prawie 14 000 000 dawców na świecie, to właśnie my możemy uratować komuś życie.
Istnieją dwie metody pobrania – stosowana w około 80% pobrań zarówno w Polsce, jak i na świecie to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej, druga, to pobranie szpiku z talerza kości biodrowej. O metodzie pobrania decyduje lekarz dokonujący przeszczepu u pacjenta. Zanim dojdzie jednak do pobrania, dawca musi przejść badania, których celem jest sprawdzenie jego stanu zdrowia, zarówno pod kątem bezpieczeństwa dla pacjenta, jak i samego dawcy. W momencie ostatecznego potwierdzenia, że może dojść do przeszczepu zarówno dawca, jak i pacjent przygotowywani są do przeszczepu. Na pięć dni przed przeszczepem pacjent dostaje chemię, która ma spowodować obniżenie jego odporności do zera, po to, aby jego organizm przyjął komórki obce. Jeśli na tym etapie dawca by się wycofał lub z jakiegokolwiek powodu nie mogłoby dojść do pobrania, a w efekcie do przeszczepu, życie pacjenta byłoby zagrożone. W przypadku pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej, na pięć dni przed pobraniem, dawca przyjmuje zastrzyki stymulujące produkcję komórek macierzystych szpiku, skąd przedostają się do krwi obwodowej, a następnie są z niej bezpośrednio pobierane. Zastrzyki robi dwa razy dziennie sam dawca, albo podskórnie poniżej pośladków, albo w brzuch. Robione są cieniutką, ok. 1cm długości igiełką, przy czym wrażenie jest takie, jak przy ukąszeniu komara. Samo pobranie komórek odbywa się na drodze tzw. Aferezy, jest to zabieg przypominający autotransfuzję. Siedzą lub leżąc mamy wbite igły jedną w zgięcie łokciowe, drugą w nadgarstek. Z przetaczanej krwi separowane są komórki macierzyste. Cały zabieg trwa maksymalnie 4 godziny, a ilość pobranego płynu to mniej niż puszka Coca-Coli. Po kilku godzinach odpoczynku możemy już normalnie funkcjonować nie odczuwając praktycznie żadnych skutków ubocznych.
Druga metoda, czyli pobranie szpiku z talerza kości biodrowej wymaga już ok. 2 dniowego pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg wykonywany jest w pełnym znieczuleniu. Dawca przyjmowany jest na oddział wieczorem w dniu poprzedzającym pobranie, następnego dnia rano odbywa się zabieg, który wraz z narkozą trwa maksymalnie godzinę. W trakcie zabiegu dawca leży na brzuchu, a dwóch lekarzy równolegle pobiera szpik z talerza kości biodrowej – dwa dołeczki, które każdy ma powyżej pośladków. Następnego dnia po zabiegu dawca wypuszczany jest do domu. Szpik regeneruje się w ciągu dwóch tygodni.
Ważne również, żeby informować DKMS o wszelkich zmianach adresowych (chodzi tutaj o jak najszybszy kontakt), czy ewentualnych zdrowotnych, a w przypadku kobiet o ciąży i ewentualnym terminie porodu. Kobiety w ciąży mogą dokonać rejestracji, jednak kobiety spodziewające się dziecka są blokowane w bazie Fundacji na okres ciąży oraz 6 miesięcy po porodzie.
4. Dołączając do bazy dawców DKMS stajemy się potencjalnym dawcą dla pacjentów w Polsce czy na całym świecie?
Dołączając do bazy dawców Fundacji DKMS możemy zostać dawcą dla pacjenta zarówno w Polsce, jak i gdziekolwiek na świecie. Fundacja DKMS Polska zarządza pełnymi danymi osobowymi dawców, jak również danymi sensytywnymi, czyli dotyczącymi stanu zdrowia. Zbiór danych osobowych prowadzonych przez Fundację DKMS Polska wpisany jest do księgi rejestrowej w GIODO (Główny Inspektorat Ochrony Danych Osobowych) pod numerem 077862. Dane dawców w postaci anonimowej (wiek, płeć, wyniki typowania antygenów HLA) są przekazywane do bazy światowej. Potencjalny dawca z Polski dostępny jest dla pacjenta z Niemiec, Australii, czy Norwegii, tak samo, jak potencjalny dawca z USA, Francji, czy też Włoch może uratować życie pacjentowi z Polski.
5. Jakie jest faktyczne obciążenie dla zdrowia dawcy, który ma „genetycznego bliźniaka” i decyduje się na oddane swoich komórek macierzystych?
Fundacja DKMS Polska ma swoje korzenie w Niemczech, gdzie działa od 20 lat. W tym czasie DKMS stał się największą bazą potencjalnych dawców na świecie liczącą ponad 2 200 000 potencjalnych dawców. Swoje komórki oddało ponad 25 000 dawców. Każdy z dawców zarejestrowanych w Fundacji DKMS jest ubezpieczony, każdy przez pięć lat od momentu pobrania jest monitorowany pod kątem stanu zdrowia. Więc tak naprawdę biorąc pod uwagę nasze 20-letnie doświadczenie oraz ilość dawców, którzy fizycznie zostali dawcami, nie możemy jednoznacznie powiedzieć, że są jakieś obciążenia dla zdrowia dawcy.
6. Ilu dawców w Polsce zostało już zarejestrowanych za pośrednictwem DKMS Polska?
W ciągu prawie dwóch lat naszej działalności zarejestrowaliśmy i przebadaliśmy ponad 110 000 potencjalnych dawców. To w dalszym ciągu kropla w morzu potrzebujących, ale to kolejnych 110 000 potencjalnych szans na nowe życie. 42 osoby z bazy DKMS Polska oddało swoje komórki macierzyste ratując życie pacjentom zarówno w Polsce (16 osób), jak i na świecie (18 osób). Dla porównania w Niemczech, państwie o dwukrotnie wyższej populacji jest ponad 4 000 000 potencjalnych dawców, podczas kiedy w Polsce tylko niewiele ponad 160 000.
7. Czy dawcy są ubezpieczeni?
Tak, dawcy są ubezpieczeni i to już w momencie dokonywania rejestracji. Podczas rejestracji każdy dawca jest ubezpieczony na kwotę 50 000 Euro, a w momencie zapytania o dawcę i uruchomienia procedury pobrania komórek macierzystych bądź szpiku każdy dawca ubezpieczony jest na kwotę 150 000 Euro.
Historia Dawcy – Renata Rafa
„Moja historia z dawstwem szpiku kostnego zaczyna się na początku maja w Kielcach, gdzie zarejestrowałam się, jako potencjalny dawca. Po około dwóch miesiącach odebrałam telefon z wiadomością, że jestem „genetycznym bliźniakiem” osoby chorej na białaczkę, dla której jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku kostnego. Kinga Dubicka zapytała czy dalej chcę zostać dawcą. Był to dla mnie moment zastanowienia, wątpliwości i nie ukrywam strachu. Musiałam odpowiedzieć sobie na kilka pytań. Jak tak naprawdę wygląda pobranie szpiku kostnego? Jaki to będzie miało wpływ na moje zdrowie? Czy to boli? W podjęciu ostatecznej decyzji okazała się bardzo pomocna rozmowa z osobą, która już wcześniej była dawcą. Opowiedziała mi ona o całej procedurze i o swoich odczuciach związanych z pobraniem i swoim stanie emocjonalnym „po”. Sama pomyślałam, że co bym zrobiła, gdyby ktoś z moich bliskich był chory??? Na pewno bym oddała, więc czy mam prawo odmówić komuś innemu szansy na nowe życie tylko, dlatego, że Go nie znam i, że boję się igieł? Zgodziłam się zostać dawcą, ale strach nie zniknął.
Pierwsze oddanie krwi do badania potwierdzające zgodność genetyczną miało miejsce w Tarnowie. Czekałam około miesiąc na odpowiedź. Okazało się, że mogę być dawcą. Za dwa tygodnie czekały mnie badania szczegółowe w klinice w Dreźnie, które wykazały, że jestem zdrowa i potwierdziły zgodność genetyczną. Za dwa tygodnie miałam wrócić do kliniki na oddanie komórek macierzystych metodą separacji z krwi obwodowej. Cztery dni przed zabiegiem przyjmowałam czynnik wzrostu, który sprawiał, że komórki macierzyste wydostawały się z kości do krwi obwodowej. Towarzyszyły temu symptomy grypopodobne tj. łamanie w kościach, osłabienie, które pojawiły się w moim przypadku dopiero dzień przed pobraniem. Podczas pierwszych trzech dni myślałam, że przyjmowany lek nie działa i martwiłam się, że nie wyprodukuje odpowiedniej ilości komórek. Na szczęście okazało się, że moje obawy były nieuzasadnione. Piątego dnia pojechałam do kliniki z Kingą Dubicką, Zosią Olszewską i moją ciocią Krystyną. Bardzo bałam się samego pobrania komórek macierzystych. Na szczęście Pani Doktor bardzo szybko umieściła igły w moich żyłach i aparatura zaczęła działać. Pomimo mojej awersji do igieł nie mogłam się powstrzymać od spojrzenia na działającą aparaturę i na „moje” jasnopomarańczowe komórki. Pani pielęgniarka cierpliwie tłumaczyła nam jak działa cała ta skomplikowana maszyna. Cały zabieg okazał się, krótki i ku mojemu zdziwieniu bezbolesny!
Zaraz po pobraniu dowiedziałam się, że moje komórki dają szansę na nowe życie 19 –letniemu mężczyźnie i chyba tak naprawdę wtedy zdałam sobie sprawę, z tego, co zrobiłam. Dając z siebie tak nie wiele można przecież dać komuś szansę na nowe życie!!! Bardzo się ucieszyłam z tego, że zdecydowałam się na ten krok i jednocześnie zaczęłam się bać czy „moje” komórki Mu pomogą?! Wtedy Zosia powiedziała, że ja już zrobiłam wszystko, co mogłam i, że reszta już nie zależy od nas. Trochę mnie to uspokoiło, ale ciągle powracam myślami do „mojego” genetycznego bliźniaka!!! Bardzo chciałabym Go kiedyś spotkać i opowiedzieć mu moją część „naszej” wspólnej historii. Upłynęło już ponad pięć miesięcy od oddania komórek i baaardzo się cieszę, że to zrobiłam!!!. Teraz już wiem, że mój „bliźniak genetyczny” żyje.
Chciałabym zachęcić wszystkich, którzy mogą zostać dawcami do rejestracji. Oddanie szpiku kostnego to nic strasznego. Pokonajcie swój strach i uprzedzenia, bo naprawdę JEST WARTO, satysfakcja „po” jest ogromna!!!:)
Chciałabym również serdecznie podziękować wszystkim, bez których nigdy nie zdecydowałabym się na ten krok. Na szczególne podziękowania zasługuje Kinga Dubicka, która towarzyszyła mi od początku mojej przygody z dawstwem i wykazała się „anielską cierpliwością” wobec mnie. Zosi Olszewskiej, bez której nigdy bym się nie porozumiała z niemieckimi lekarzami i za odwracanie mojej uwagi od igieł!!! Dagmarze Kowalskiej za dobra radę. Dominikowi Józkowiak za konsultację medyczną. Cioci Krystynie za odwagę i towarzystwo w podczas pobrania i rodzicom za troskę.”
O fundacji DKMS
Fundacja DKMS Polska zarejestrowana została 28 listopada 2008 roku, jako niezależna organizacja typu non-profit. Fundatorem jest DKMS Niemcy. DKMS Polska otrzymuje wsparcie oraz bazuje na doświadczeniu DKMS Niemcy. Aby wygrać walkę przeciw białaczce, niezwykle ważni na tej wojnie są również partnerzy. Dlatego DKMS Polska współpracuje z Fundacją Urszuli Jaworskiej. Założycielka tej fundacji była chora na białaczkę i wraz ze swoja rodziną bardzo potrzebowała wsparcia. Od 1997 roku prowadzi fundację, która pomaga chorym i ich rodzinom walczyć z białaczką i innymi nowotworami.
Kiedy w 1991 roku na białaczkę zachorowała Methild Harf, jej rodzina chciała zrobić wszystko, aby ją uratować. Jedyną szansą był przeszczep szpiku kostnego od niespokrewnionego dawcy. Niestety w tym czasie w Niemczech zarejestrowanych było tylko 3000 niespokrewnionych dawców szpiku kostnego. Dlatego rodzina podjęła działania, które mogły pomóc uratować to jedno życie. W ten sposób z prywatnej inicjatywy dr Petera Harfa oraz lekarza prowadzącego Panią Methild Harf, Prof. Dr. Gerharda Ehningera, 28 maja 1991 roku powstała Fundacja DKMS.
W ciągu 17 lat DKMS rozwinął się w największą na świecie bazę dawców komórek macierzystych (ponad 1 835 000 zarejestrowanych dawców, styczeń 2009) potocznie nazywanych dawcami szpiku kostnego. W ciągu 17 lat ponad 16 368 dawców zarejestrowanych w DKMS oddając swoje komórki macierzyste, uratowało życie chorym na białaczkę. W 2008 roku DKMS przebadał ponad 200 000 nowych dawców. W tym samym roku w Niemczech dokonano 2904 przeszczepów komórek macierzystych od niespokrewnionych dawców. Również w roku 2008, 61 dawców zarejestrowanych w DKMS Niemcy oddało swoje komórki macierzyste pacjentom w Polsce.
www.dkms.pl